DESTINATARI:
Categoria Professionale:
Medico chirurgo (tutte le discipline) N. 30
Infermieri N. 20
RAZIONALE:
Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro paese, i malati rari sono duemilioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica..
In base ai dati coordinati dal registro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola. Il 20% delle patologie riguarda pazienti in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni), tra i quali, le malattie rare che si manifestano con maggiore frequenza, sono le malformazioni congenite (45%), le malattie delle ghiandole endocrine, della nutrizione, del metabolismo e disturbi immunitari (20%).
Per i pazienti in età adulta, invece, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso (29%) e delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici (18 %). [Fonte: ISS 2015].
Vista la mancanza di un’univoca definizione esauriente a livello internazionale, ci sono diverse liste di malattie rare: National Organization for Rare Disorders (NORD; )Office of Rare Diseases
Orphanet propone una lista di circa 6.000 nomi, sinonimi compresi, di patologie rare in ordine alfabetico.
In Italia, l’Istituto Superiore della Sanità ha individuato un elenco di malattie rare esenti-ticket. Alcune Regioni Italiane hanno deliberato ulteriori esenzioni per patologie rare, oltre a quelle previste dal decreto 279/2001.
OBIETTIVI FORMATIVI:
1) Sapere l’elenco delle malattie rare curate nell’Azienda ASST Valle Olona
2) Sapere ipotizzare la diagnosi di malattia rara
3) Sapere indirizzare il Paziente nella giusta sede, che potrà prendere in carico il caso clinico.
Dalle ore 08.30 alle ore 16.30
CREDITI ECM PRE ASSEGNATI: 7
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